1 2023-08-11
8. Bieg po Oddech organizowany przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) już wkrótce! Rezerwujcie czas na 3 września 2023 w Zakopanem.
- 8. edycja Biegu po Oddech zadedykowana została pamięci Kacpra Tekielego, wieloletniego Ambasadora Biegu po Oddech, który zginął tragicznie w kwietniu br.
- Dochód z imprezy, jak zawsze, zostanie w całości przeznaczony na realizację celów statutowych Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą i pomoc jego podopiecznym.
- Patronami Honorowymi Biegu od wielu lat są: Justyna Kowalczyk-Tekieli – mistrzyni olimpijska oraz Ambasadorka Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, Krzysztof Michałkiewicz – Prezes Zarządu Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Piotr Bąk – Starosta Tatrzański, Leszek Dorula – Burmistrz Miasta Zakopane.
- Sponsorem Głównym wydarzenia już po raz ósmy został Santander Consumer Bank – bank od kredytów, Sponsorami Złotymi – Nosalowy Dwór Resort & Spa, Vertex Phramaceuticals oraz Partnerem Głównym Fundacja Inter Cars. Współorganizatorem jest niezmiennie MOSiR Zakopane.
- Zapisy online na stronie www.bieg.oddychaj.pldo 27 sierpnia 2023 r.
Już po raz 8 na zakończenie wakacji Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zaprasza do udziału w biegu charytatywnym, z którego całkowity dochód wesprze podopiecznych Towarzystwa.
– W tym roku nasze wydarzenie pragniemy zadedykować pamięci Kacpra Tekielego, wieloletniego Ambasadora Biegu po Oddech, który zginął realizując swoje górskie marzenia – mówi Paweł Smoliński, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą i biegacz ultra. – Dramatyczna wiadomość o śmierci Kacpra dotarła do nas krótko po zakończeniu zdjęć do filmu promującego Bieg, w którym Justyna Kowalczyk-Tekieli mówiła o tym, że całe życie musiała stawiać czoła wyzwaniom.
– Idea biegu pozostaje niezmienna. – dodaje Magdalena Czerwińska-Wyraz – Zbieramy środki na pomoc chorym na mukowiscydozę. Pochodzą one zarówno z wpisowego wnoszonego przez biegaczy, którzy staną na linii startu, w Zakopanem czy wirtualnie, ale też od Sponsorów. Pozyskanie środki pozwolą m.in na zatrudnienie psychologa, który będzie do dyspozycji chorych i ich rodzin oraz doposażenie wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego.
Co roku, razem z innymi uczestnikami stajemy na starcie Biegu po Oddech w Zakopanem, żeby wspólnie wspierać osoby chore na mukowiscydozę, a także promować sport i aktywny, zdrowy tryb życia – mówi Mariusz Klepacz, Członek Zarządu Santander Consumer Banku. Już od początku kwietnia, ponad 200 pracowników i pracowniczek naszego banku wzięło udział w wirtualnej formule biegu – cieszymy się, że razem możemy być częścią tej wyjątkowej inicjatywy i zaangażować się czynnie w ratowanie życia innych ludzi – to jest dla nas najważniejsze – dodaje.
Tegoroczna edycja biegu, w dniu 3 września, rozpocznie się o godzinie 10.00. Tradycyjnie można przebiec lub przejść 5-kilometrową trasę ulicami Zakopanego! Na każdego uczestnika czekają zaprojektowane specjalnie na bieg techniczne koszulki Attiq i wyjątkowe medale, a po biegu w Zakopanem poczęstunek, a także charytatywny piknik rodzinny, w nim zabawy i konkursy z nagrodami dla uczestników biegu i ich rodzin.
Dla wszystkich, którzy nie mogą 3 września przybyć do Zakopanego organizatorzy proponują wirtualną formułę biegu, która świetnie się sprawdziła w ubiegłych latach. Miedzy 1 kwietnia a 31 sierpnia 2023 można pobiec w dowolnym miejscu na świecie. Uczestnik sam decyduje gdzie i kiedy pobiegnie 5 km, dedykując swój udział chorym na mukowiscydozę. Ciekawą opcją jest zachęcenie swoich najbliższych, przyjaciół, sąsiadów, a także lokalnych biegaczy, by dołączyli do wirtualnej edycji Biegu po Oddech.
Im więcej nas będzie, tym większą pomoc otrzymają podopieczni Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Zapisy online na www.bieg.oddychaj.pl.
Mukowiscydoza to ciężka ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym. W wyniku defektu genetycznego organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia w wielu narządach, a przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. Mukowiscydoza największe spustoszenie czyni w płucach chorego, prowadząc z czasem do ich całkowitej niewydolności. Jeszcze do niedawna jedyną szansą na przedłużenie życia był przeszczep płuc. Obecnie są już terapie, które działają na przyczynę choroby, a nie tylko łagodzą jej objawy. To leki, które zmniejszają liczbę zaostrzeń, poprawiają parametry funkcjonowania płuc, a w rezultacie wydłużają życie. Ten przełom w leczeniu dostępny jest tylko dla części chorych, z konkretnymi mutacjami. W Polsce na mukowiscydozę choruje blisko 2000 osób.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Od 35 lat niesie wszechstronną pomoc i wsparcie osobom chorym i ich rodzinom.
Justyna Kowalczyk-Tekieli od wielu lat aktywnie wspiera działalność Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Jej pomoc to zarówno – w miarę możliwości czasowych – bezpośredni kontakt z chorymi, poświęcanie prywatnego czasu na odwiedziny, rozmowę i dodanie otuchy pacjentom w trakcie leczenia, jak i bardzo wymierne wsparcie finansowe działalności Towarzystwa.
Santander Consumer Bank jest jednym z liderów rynku consumer finance w Polsce. Oferuje klientom szeroki zakres produktów, który obejmuje kredyty gotówkowe, kredyty na nowe i używane samochody, kredyty na zakup towarów i usług, karty kredytowe i lokaty. Produkty dystrybuowane są online oraz poprzez sieć oddziałów, salony i komisy samochodowe, sklepy i punkty usługowe. Więcej na www.santanderconsumer.pl.
Nosalowy Dwór Resort & Spa to lider wśród hotelowych obiektów Podhala. Czterogwiazdkowy rodzinny resort w wyjątkowy sposób łączy zakopiańskie elementy z eleganckim stylem najlepszych alpejskich kurortów. Doskonała lokalizacja, basen, luksusowe NABE SPA, restauracje, lobby bary, wyjątkowa oferta dla dzieci, bogata infrastruktura, zaplecze konferencyjne, doskonała lokalizacja – to wszystko, by zadbać o komfort gości.
Fundacja Inter Cars została powołana w maju 2021 roku, w ramach realizacji założeń strategii zrównoważonego rozwoju firmy Inter Cars S.A. Naszą misją jest wspieranie rozwoju dostępnej, bezpiecznej oraz odpowiedzialnej mobilności, dla ludzi i klimatu. W ramach obszarów naszej działalności dbamy o rozwój kompetencji przyszłości, promujemy troskę o środowisko naturalne, działamy w obszarze ochrony zdrowia, odpowiadając na problemy społeczne związane z mobilnością, a także wspieramy działania służące poprawie bezpieczeństwa ruchu drogowego. Od lutego 2022 r. realizujemy program Inter Cars – Solidarni z Ukrainą.
Vertex to globalna firma biotechnologiczna, która inwestuje w innowacje naukowe w celu tworzenia przełomowych leków dla osób cierpiących na poważne choroby. Firma już posiada w swoim portfolio wiele zatwierdzonych leków, które leczą podstawową przyczynę mukowiscydozy – rzadkiej, zagrażającej życiu choroby genetycznej – oraz prowadzi kilka programów klinicznych i badawczych w zakresie tej choroby. Oprócz doświadczenia w zakresie leczenia mukowiscydozy, Vertex ma bogate doświadczenie kliniczne w zakresie badania małych cząsteczek, mRNA, terapii komórkowych i genetycznych (w tym edycji genów) w innych poważnych chorobach. Może poszczycić się dogłębną wiedzę na temat biologii człowieka oraz leczenia takich chorób, jak anemia sierpowata, talasemia beta, choroba nerek spowodowana przez gen APOL1, ostre i neuropatyczne bóle, cukrzyca typu 1 oraz niedobór alfa-1 antytrypsyny.
Vertex został założony w 1989 roku w Cambridge w stanie Massachusetts. Jego główna siedziba znajduje się obecnie w Dzielnicy Innowacji w Bostonie, a siedziba międzynarodowa w Londynie. Ponadto firma posiada placówki badawcze i rozwojowe oraz biura handlowe w Ameryce Północnej, Europie, Australii i Ameryce Łacińskiej. Vertex regularnie jest uznawany za jedno z najlepszych miejsc pracy w branży, m.in. przez 13 kolejnych lat wymieniany był na liście najlepszych pracodawców magazynu Science oraz na liście Najlepszych Firm do Pracy według rankingu Fortune 100. Najbardziej aktualne informacje o firmie i jej innowacjach można znaleźć na www.vrtx.com.
Kontakt:
Magdalena Czerwińska-Wyraz – Wiceprezes Zarządu, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
tel. +48 882 001 410, mail: mwyraz@ptwm.org.pl
2 2023-03-29
Bieg po Oddech na rzecz chorych na mukowiscydozę po raz ósmy w Zakopanem i formule wirtualnej
Już po raz ósmy 3 września o godzinie 10.00 biegacze z całej Polski staną na linii startu w Parku Miejskim w Zakopanem, by pomóc chorym na mukowiscydozę. Impreza gromadzi zarówno wyczynowych sportowców, jak i amatorów, a wśród nich osoby bezpośrednio dotknięte chorobą – chorych oraz ich rodziców, opiekunów, bliskich czy lekarzy i rehabilitantów. Patronat honorowy nad 8. Biegiem po Oddech objęli: Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Starosta Tatrzański, Burmistrz Miasta Zakopane oraz Justyna Kowalczyk-Tekieli i Kacper Tekieli, którzy zapowiedzieli swoją obecność.
– Działania podejmowane przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspieram od wielu lat, a Bieg po Oddech mam wpisany w swój kalendarz od pierwszej jego edycji – mówi Justyna Kowalczyk-Tekieli, ambasadorka PTWM. – Od początku podejmuję tę inicjatywę z moimi najbliższymi. Od kilku lat towarzyszy mi mój mąż Kacper, w tamtym roku biegłam również z synkiem. W końcu rodzinna atmosfera i zaangażowanie bliskich nam osób w szczytnym celu to jedna z idei tego wydarzenia – dodaje mistrzyni.
Ta wyjątkowa impreza sportowa, organizacyjnie wspierana przez zakopiański MOSiR, po raz pierwszy odbyła się w 2016 r. Od pierwszej edycji okazała się dużym sukcesem i każdego roku gromadzi coraz więcej sympatyków.
– Jesteśmy szczęśliwi, że Bieg po Oddech niezmiennie cieszy się dużym zainteresowaniem. W końcu każdy zakupiony pakiet startowy to realna pomoc dla chorych na mukowiscydozę – mówi Magdalena Czerwińska-Wyraz, wiceprezes PTWM. – I chociaż leczenie mukowiscydozy, również w Polsce, jest coraz lepsze, od roku mamy dostęp do wspaniałych osiągnięć medycyny – leków przyczynowych, to należy pamiętać, że mukowiscydoza to trudny przeciwnik, wymagający kompleksowego i ciągłego leczenia – i tu się nic nie zmieniło. To dzięki biegaczom i naszym stałym partnerom, którzy wspierają bieg finansowo, możemy realizować różne formy wsparcia.
Tradycyjnie biegacze będą mieli do pokonania pięciokilometrową trasę wiodącą ulicami Zakopanego i wyznaczoną z zachowaniem reguł ujętych w przepisach PZLA. Ten dystans mogą przebiec lub przejść, np. z kijkami do nordic walkingu. Wszystkim, którzy nie mogą pojawić się 3 września w Zakopanem, organizatorzy proponują wirtualną formułę biegu, która świetnie się sprawdziła w ubiegłych latach. Między 1 kwietnia a 31 sierpnia chętni mogą pobiec w dowolnym miejscu na świecie, dedykując swój bieg chorym na mukowiscydozę. Również w tym roku bardzo silną drużynę wirtualnej edycji będą stanowili pracownice i pracownicy Santander Consumer Banku – głównego sponsora wydarzenia.
– Bardzo się cieszymy, że kolejny raz wspieramy tę wyjątkową i ważną inicjatywę charytatywną – mówi Mariusz Klepacz, członek zarządu Santander Consumer Banku, sponsora głównego biegu. – Dla naszych pracowniczek i pracowników rozpoczęcie wirtualnego Biegu po Oddech to stały punkt w ich kalendarzach, ponieważ zawsze chętnie angażują się w uczestnictwo, by dodać otuchy chorym i być jak najbliżej nich. W zeszłym roku w zdalnej formule wzięło udział ponad 220 osób – wierzymy, że frekwencja w 2023 roku będzie także wysoka. To dla nas wspólny powód do dumy, radość, a także aktywny czas, dzięki któremu nie tylko dbamy o nasze dobre samopoczucie, ale przede wszystkim pomagamy innym, by również poczuli się lepiej – dodaje.
Aby udokumentować swój udział w wirtualnej edycji biegu, uczestnik powinien dokonać pomiaru dowolnym urządzeniem z GPS-em, np. za pomocą aplikacji mobilnej lub smartwatcha, a następnie przesłać zdjęcie lub zrzut ekranu pokazujący pokonaną trasę wraz z uzyskanym czasem i przebytym dystansem.
Organizatorzy niezmiennie zapewniają atrakcyjne pakiety startowe, elektroniczny pomiar czasu i profesjonalną obsługę zawodów. Po biegu w Parku Miejskim odbędzie się piknik charytatywny, gdzie na uczestników będzie czekało wiele atrakcji, zabawy i konkursy dla biegaczy i ich rodzin, w tym sportowy tor przeszkód przygotowany przez trenerów Szkoły Mistrzostwa Sportowego w Zakopanem.
Głównym sponsorem wydarzenia jest Santander Consumer Bank, Sponsorem Złotym – Nosalowy Dwór Resort& Spa, partnerem Głównym – Fundacja Inter Cars.
Zapisy na obie edycje biegu na stronie www.bieg.oddychaj.pl.
———
Mukowiscydoza to ciężka ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym. W wyniku defektu genetycznego organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia w wielu narządach, a przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. Mukowiscydoza największe spustoszenie czyni w płucach chorego, prowadząc z czasem do ich całkowitej niewydolności. Jeszcze do niedawna jedyną szansą na przedłużenie życia był przeszczep płuc. Obecnie są już terapie, które działają na przyczynę choroby, a nie tylko łagodzą jej objawy. To leki, które zmniejszają liczbę zaostrzeń, poprawiają parametry funkcjonowania płuc, a w rezultacie wydłużają życie. Ten przełom w leczeniu dostępny jest tylko dla części chorych, z konkretnymi mutacjami. W Polsce na mukowiscydozę choruje blisko 2000 osób.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Od 35 lat niesie wszechstronną pomoc i wsparcie osobom chorym i ich rodzinom.
Justyna Kowalczyk-Tekieli od wielu lat aktywnie wspiera działalność Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Jej pomoc to zarówno – w miarę możliwości czasowych – bezpośredni kontakt z chorymi, poświęcanie prywatnego czasu na odwiedziny, rozmowę i dodanie otuchy pacjentom w trakcie leczenia, jak i bardzo wymierne wsparcie finansowe działalności Towarzystwa. Justyna Kowalczyk-Tekieli wraz z mężem Kacprem Tekielim skutecznie zachęcają do udziału w biegu oraz do zaangażowania się na rzecz chorych na mukowiscydozę. Sami chętnie startują w każdej edycji biegu.
Santander Consumer Bank jest jednym z liderów rynku consumer finance w Polsce. Oferuje klientom szeroki zakres produktów, który obejmuje kredyty gotówkowe, kredyty na nowe i używane samochody, kredyty na zakup towarów i usług, karty kredytowe i lokaty. Produkty dystrybuowane są online oraz poprzez sieć oddziałów, salony i komisy samochodowe, sklepy i punkty usługowe. Więcej na www.santanderconsumer.pl.
Nosalowy Dwór Resort & Spa to lider wśród hotelowych obiektów Podhala. Czterogwiazdkowy rodzinny resort w wyjątkowy sposób łączy zakopiańskie elementy z eleganckim stylem najlepszych alpejskich kurortów. Doskonała lokalizacja, basen, luksusowe NABE SPA, restauracje, lobby bary, wyjątkowa oferta dla dzieci, bogata infrastruktura, zaplecze konferencyjne, doskonała lokalizacja – to wszystko, by zadbać o komfort gości.
Fundacja Inter Cars została powołana w maju 2021 roku, w ramach realizacji założeń strategii zrównoważonego rozwoju firmy Inter Cars S.A. Naszą misją jest wspieranie rozwoju dostępnej, bezpiecznej oraz odpowiedzialnej mobilności, dla ludzi i klimatu. W ramach obszarów naszej działalności dbamy o rozwój kompetencji przyszłości, promujemy troskę o środowisko naturalne, działamy w obszarze ochrony zdrowia, odpowiadając na problemy społeczne związane z mobilnością, a także wspieramy działania służące poprawie bezpieczeństwa ruchu drogowego. Od lutego 2022 r. realizujemy program Inter Cars – Solidarni z Ukrainą.
Kontakt:
Magdalena Czerwińska-Wyraz,
wiceprezes zarządu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
tel. +48 882 001 410,
e-mail: mwyraz@ptwm.org.pl