2 września w Zakopanem przejdę 5 km w „Biegu po oddech” aby pokazać, że trzeba walczyć o życie, o marzenia.
Inhalacje, drenaże, kaszel, garści leków… Można się przyzwyczaić a nawet uwierzyć, że to zupełnie normalne… Gdy miałam 12 lat doszła cukrzyca. Mierzenie cukrów, podawanie insuliny, początki nie były łatwe, ale i to ogarnęłam. Na 13 urodziny „dostałam” silne bóle brzucha, żylaki przełyku i marskość wątroby. Wtedy też po raz pierwszy usłyszałam słowo „przeszczep”. Od tamtego dnia wszystko potoczyło się bardzo szybko… Mukowiscydoza stopniowo zabierała mi wszystko co najpiękniejsze w życiu nastolatki…
Encefalopatia… tracisz kontakt z rzeczywistością, nie wiesz jak masz na imię ani gdzie jesteś – po pierwszej bardzo się przestraszyłam, po drugiej – nie wyszłam już ze szpitala… Trafiłam na pilną listę przeszczepową, czas mi się kurczył. Miałam 14 lat, 34kg wagi i potrzebowałam nowej wątroby by żyć. Po dwóch tygodniach sytuacja stała się nerwowa, nie mogłam dłużej czekać a zgodnego dawcy nie było. Podjęto decyzję – przeszczep rodzinny, wiązało się to z ryzykiem, gdyż przeszczepienia rodzinne zwykle wykonuje się u małych dzieci, ja byłam zdecydowanie za duża ale czas uciekał. I zdarzył się cud. Znalazł się dawca niespokrewniony!
Nie bałam się. Wierzyłam, że teraz będzie tylko lepiej. 24.05.2017r tej daty nigdy nie zapomnę. Operacja trwała 10h, 10 dni spędziłam na OIOMie a po niespełna miesiącu wróciłam do domu. Doszły nowe leki, nowe obowiązki. Okres po przeszczepie był bardzo trudny, ale wiedziałam, że będzie z każdym dniem lepiej. I było. Nabierałam sił. Pół roku po przeszczepie wróciłam do szkoły. Tęskniłam za normalnością, za koleżankami, za szkołą.
Problemy z wątrobą na 2 lata wyłączyły mnie z wszelakiej aktywności. Początkowo przez wodobrzusze, potem niezszyte mięśnie po przeszczepie wątroby. Jednak w maju tego roku przeszłam kolejną operację, która z każdym dniem przybliża mnie do aktywności, tak ważnej w mukowiscydozie. Teraz przyszedł czas zatroszczyć się o płuca.
Póki co moja aktywność ogranicza się do szybkich spacerów i jazdy na wrotkach ale jeszcze chwilę temu, nawet to było niemożliwe.
2 września w Zakopanem przejdę 5 km w „Biegu po oddech” aby pokazać, że trzeba walczyć o życie, o marzenia. Będą mnie wspierać rodzice i przyjaciółka i wiem, że oni nigdy nie pozwolą mi się poddać.
Bądźcie razem ze mną i innymi chorymi. „Bieg po oddech” dla nas chorych to bieg po życie. Potrzebujemy Waszego wsparcia.